Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Bibliographic Details

Main Authors:	Moreira,Martha Cristina Nunes, Nascimento,Marcos Antonio Ferreira do, Campos,Daniel de Souza, Albernaz,Lidianne, Costa,Ana Carolina Carioca da, Barros,Letícia Baptista de Paula, Horovitz,Dafne Dain Gandelman, Martins,Antilia Januária, Madureira,Adelino Furtado, Oliveira,Nicole Velloso de, Pinto,Márcia
Format:	Digital revista
Language:	Portuguese
Published:	ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva 2019
Online Access:	http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003673
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