Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais
Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.
Main Authors: | , , , , , , , , , , |
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Format: | Digital revista |
Language: | Portuguese |
Published: |
ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva
2019
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Online Access: | http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003673 |
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